Pred dnevi mi je osebni zdravnik na podlagi Erythema Migrans, eritema, ki predstavlja zgodnjo lokalizirano borelijsko okužbo in je najpogostejši in najbolj zanesljiv klinični znak okužbe s klopom, potrdil diagnozo Lymska borelioza. Takoj sem začela prejemati antibiotik in značilna rdečina, ki se je pokazala na golenici leve noge, počasi pojenja. Opažam pa še kakšen pordečel flek na drugih delih telesa. Tokrat me ni strah kot me je bilo pred dobrimi štirimi leti.

Takrat sem se ob poslednjih izdihljajih pandemije, ko res nisi  za vsako malenkost tekel k zdravniku, soočila z nevroboreliozo in očitno spregledanim prvim znakom ali pa je bil ta zamaskiran z nekakšnim drugačnim pikom na roki. Ko sem med svojo izvedbo delavnice o komuniciranju in odnosih ravno takrat v ZD Idrija otečeno roko pokazala nekaterim zdravnikom, so mi vsi po vrsti rekli, da me je kaj strupenega pičilo in je dobro oditi v lekarno po kakšno mazilo.

Toda  bolečine na roki so se stopnjevale ter se počasi in vztrajno selile v vse kotičke telesa. Bolečine so bile neznosne. Ne privoščim jih niti najhujšemu sovražniku (no, nimam jih ravno na zalogi, rajši v življenju obrnem karte) in zato v času oživitve klopov za vse ljubitelje narave, kamor se prištevam tudi sama, delim osebno izpoved.

Sem mislila, da je kakšen pajk

Bilo je torej v letu 2021, ko sem v Celju pospravljala garažo v najeti hiški na Trubarjevi in se pripravljala na selitev v družinsko stanovanje v Velenju. Po dveh dneh me je zelo začela boleti leva roka, na kateri sem imela oteklino in veliko rdečino, tudi premikala sem jo težko, kar trnela mi je in v prvih dneh zelo srbela. Morda me je piknil kakšen strupen pajk. To je bila prva moja misel. Na gozd, čeprav je mestni gozd v bližini in sem pogosto zahajala vanj, nisem niti pomislila. Pozneje sem izvedela, da seveda ni treba ravno v gozd po okuženega klopa, že kje na klopci sredi mesta se lahko prisesa nate. Slovenija je pač endemično območje.

Očitnega potujočega eritema, ko se naredi rdeč krog, v sredini pa je koža bolj bele barve, nisem opazila. Ga pa je enkrat ena od medicinskih sester, ki me je sredi noči – o mojem ponočevanju na urgenci celjske bolnišnice in pozneje velenjskega zdravstvenega doma v nadaljevanju – sprejela in rekla, da se ji znak nad roko zdi kot pravcati eritem. Pa ji je mlajša dežurna zdravnica infektologinja, ki je prišla to pogledat rekla, da antibiotikov ne bo predpisovala, da to že ne borelioza. In je pri tem ostalo. No, ne čisto. Po zaslugi nevrologa, ki je takrat deloval v celjski bolnišnici – to je bil dr. Anže Goste – sem neznosne bolečine na koncu premagala s postavitvijo prave diagnoze.

Nazaj k roki in odpovedovanju desne noge

Bolečine v roki so postajale vse hujše, desna noga je postala negotova in je klecala, bolečine, ki so močno presegale lestvico od 1 do 10 in bi jim pripisala kar številko 11 pa so me trgale po celem telesu. Noči sem se bala, čez dan sem bila na smrt utrujena. Moja učinkovitost in osredotočenost sta bili na najnižji možni točki v moji karieri.  Bolelo me je celo telo in to nevzdržno. Pomagala sem si s sprehodi sredi noči ob Savinji, pozneje posedala ob velenjskem jezeru ali Paki in tako z nočnimi sprehodi dočakala jutra na nogah, da z jokom in tarnanjem ne bi vznemirjala še domačih. Na koncu sem se proti jutru praviloma skoraj vedno zatekla po pomoč na urgenco. Dobivala sem infuzije z močnimi zdravili, kot je na primer zdravilo Tramal, ki spada med opioide. Navadna protibolečinska zdravila niso prijela. In za nekaj ur so bolečine prenehale in jaz sem vsa izčrpana ujela nekaj ur spanca.

Ko sem se tako sredi noči spet vsa obupana in v bolečinah znašla na urgenci celjske bolnišnice sem naredila “kraval”, češ, naj me vendarle pregleda nevrolog ali kdorkoli že in naredi konec temu mojemu trpljenju. Takrat  me je prvič pregledal omenjeni dr. Anže Goste. In sledila je njegova nevrološka obravnava, zavzeto, natančno, korak po korak… Ob sodelovanju z izbranim družinskimi zdravnikom dr. Bojanom Leskovškom smo potem skušali narediti čimprej čim več preiskav, da bi se morebitne sumnje ovrgle. Pareze so obstajale in pregled prevodnosti perifernih živcev je bil med prvimi na vrsti. Potem sem se tik pred dogovorjenim pregledom pri dr. Gostetu zaradi omenjenih težav z roko, ki je vse bolj trnela, vnovič zaradi neznosnih bolečin znašla na urgenci. Pomagali so mi le še njihovi infuzijski odmerki. Počutila sem kot zombi in povsem nemočno, da se v mojem telesu dogaja nekaj strašnega in temu nisem kos.  Kot v fantazijskem filmu sem videla svoje telo, kako mi razpada na vse možne sestavne dele. Tako rekoč ni bilo točke, ki ne bi bila deležna trgajoče, pekoče bolečine.

Likvor je dal odgovor

Ko sem se tako spet znašla na urgenci sem povprašala, če je morda v službi dr. Goste, ki me že obravnava nevrološko. Poklicali so ga in ko je prišel sem mu v solzah priznala, da enostavno ne zdržim več teh bolečin, naj mi vendarle pomaga z neko diagnozo;  da ne gre le za roko, da me trga po celem telesu od bolečin. Takrat so me sprejeli na nevrološki oddelek celjske bolnišnice. Vse možne preiskave so mi naredili in v zraku so bile različne opcije. Sama sem po kliničnih znakih prepoznavala simptome tudi v povezavi z multiplosklerozo ali ALS – amiotrofično lateralno sklerozo. Za prvo sem bila že malo stara, pri drugi so umanjkali mišični trzljaji. Sicer pa je bilo vse na moč podobno.

Ko mi je omenjeni zdravnik predlagal, da bi naredili še preiskavo likvorja sem privolila z ugotovitvijo: “Samo, da končno vem, kaj mi je in lahko to začnemo zdraviti.” Preiskava likvorja se mi je zdela kot nekakšna odrešitev. Nisem se je bala, sodelovala sem, vendar smo prvič poskusili z odvzemom nekaj mililitrov likvorja v mojem sedečem položaju in poseg ni bil uspešen. Naslednji dan smo poskusili znova, takrat leže na strani in odvzem je uspel in tekočina, prisotna v možganskih votlinah, je prinesla odgovor in zame odrešitev. “Vem, kaj vam je. Nevroborelioza,” se je glasilo zdravnikovo pojasnilo. In mislim, da sva si oddahnila oba.

Začela sem prejemati antibiotike, saj so nevrologi povezali še z infektologi in me za tem predali na njihov oddelek. Prejemala sem antibiotik ceftriakson, in sicer preko infuzije neposredno v žilo. In bolečine so začele počasi, toda vztrajno izginjati. Nevroborelioza je bila potrjena s preiskavo možganske tekočine, v kateri so zanjo značilne spremembe ter še z dokazano tvorbo protiteles proti borelijam. Nekaj sprememb v perifernem živčevju je bilo zaznanih s preiskavami kot je EEG, elektroencefalografija.

Ne čakajte na drugo fazo borelioze

Izkušnja me je naučila dvoje. Prvič, da bi morali biti zdravniki ob stiku s pacientom, ki se pritožuje nad neznosnimi bolečinami, ki se selijo po telesu, morda bolj čuječni in pozorni, da bi to utegnila biti nevroborelioza, čeprav ni bilo zaslediti prvotnega znaka v obliki klasičnega rdečkastega kroga. Predpisati morda antibiotik v takšnem primeru za preprečitev neznosnih bolečin in ob tem nadaljevati s preiskavami… Ne vem. Vem pa, da sem dobre dobre tri mesece trpela neznosne bolečine.

Drugič, seveda smo za svoje zdravje odgovorni najprej sami. In nisem bila dovolj previdna. Res obožujem naravo, posedanje na travniku, nabiranje rumenih lisičk ali temno modrih borovnic. Temu se ne želim odpovedati. Še več. Pred letom sem se preselila v čudovito Prlekijo v samo osrčje narave, obdana s travnikom, manjšim gozdom. Zdaj sem na njihovem dvorišču: doma pri klopih. In sem postala bolj previdna.

Vsakodnevni pregledi telesa so postali stalnica. Se je kdo prisesal, imam kje kakšne kroge. Nekaj minutk vzame v sezoni klopov, ki se začne prav maja; ponekod letos že dosti prej. Za boreliozo, ki se lahko prezrta sprevrže v izredno bolečo drugo ali tretjo fazo  nevroborelioze, torej vnetje perifernega in centralnega živčevja v telesu, obstajajo antibiotiki. Za drugo nevarnost, ki sliši na KME, torej klopni meningoencefalitis, pa zdravila ni, vendar obstaja cepivo in to učinkovito.  Boreliozo povzročajo bakterije in se nam lahko v življenju pač neštetokrat ponovi; po preboleli prvi različici pač nanjo ne postanemo imuni. Drugače je pri KME, kjer postanemo imuni po prvi prebolelosti,  ki pa si je nihče naj ne želi. Posledice so lahko doživljenjske in zelo hude, od popolne omrtvičenosti delov telesa, pa tudi smrtni primeri niso izvzeti. Zato se ravno v četrtek – ja vem, malo sem odlašala – cepim proti tej drugi nevarnosti z opozorilom seveda, da trenutno ravno jemljem antibiotik zaradi obstoječe okužbe z boreliozo. Da se izognem vsaj tej drugi nevarnosti.

Borelij burgdorferi  se nikoli povsem ne znebiš

Ali je druga faza borelioze potem prešla tudi v tretjo, torej so “burgdorferce”, kot sem jih ljubkovalno poimenovala, postale del stalnega menija v mojih tkivih oziroma stalna okužba kot nekakšno žarišče imunskega procesa v osrednjem in perifernem živčevju, ne vem. Vem pa, da nekakšne latentne bolečine v sklepih občutim tako rekoč nenehno, vendar so komaj zaznavne, na lestvici od 1 do 10 nekje 2. Opažam pa, da obremenitev in pritiskov v smislu “pehanja v nenehen in nepotreben stres” ne prenašam več tako dobro kot sem jih pred nevroboreliozo ter tudi utrudim se dosti hitreje kot sem se pred tem. Kar dolgo sem živela v paniki, da me kaj podobnega spet ne doleti. Spomnim se moje panične reakcije, ko sem bila lani na bolnišničnem zdravljenju zaradi zlomljenega vretenca in sem pri zelo empatičnem in razumevajočem zdravniku ortopedije dr. Marku Hancu v murskosoboški bolnišnici bolj kot za vretence med enim ob obiskov zagnala vik in krik zaradi prisesanega klopa. Takoj so me pregledali na infektološkem oddelku in mi svetovali opazovanje in spremljanje ter ne panike na zalogo. Takrat sem bila še v panični fazi, ko bi kar takoj želela začeti jemati anbitiotik. Pa to ne gre; jemanje  na zalogo.:))

Potem, ko sem si v letošnjem letu v mojem “naravnem kraljevstvu”, kjer bivam, potegnila iz telesa kar nekaj tovrstnih prisesancev pa sem se počasi nehala vznemirjati. Z meditacijo sem dosegla, da sem sprejela dejstvo, da sobivamo. Nehala sem se vznemirjati na zalogo. Tukaj so. Prišla sem tako rekoč v njihov neposreden objem, živet globo v osrčje same narave visokih travnikov, bližnjega gozdička…

Razmišljam pa…

Razmišljam pa, da bi cepljenje, ki je zdaj plačljivo (20 evrov) uvedli kot obvezno v izogib pojavu klopnega meningoencefalitisa. In morda zdravnike na vseh ravneh, od primarne do sekundarne dodatno opozorili, da je “tožba o neznosni bolečini” morda lahko povezana tudi z drugo fazo borelioze, torej z vnetjem živčevja.

Med mojim prenašanjem neznosnih bolečin me je najbolj prizadel občutek nekaterih ob sprejemu, češ, da sem histerična in si izmišljujem. Kako dokazati in  pokazati, da ti telo trga na koščke, peče, skeli in neznosno boli… Zavedam se, da ne moremo tako tvegane preiskave kot je odvzem likvorja delati na zalogo.  Tudi odvzem krvi, kjer bi identificirali protitelesa za okužbo s klopom menda niso zanesljive v smislu dokončnega odgovora: ali si se okužil pravkar ali pa so to le sledi neke stare okužbe.

Mislim, da pri sami diagnostiki in obravnavi pacientov prav pri hitrem prepoznavanju posledic borelioze in preprečevanja njenega razraščanja v drugo in tretjo fazo nevroborelioze ostaja še precej praznega prostora tudi v sami medicinski stroki. Čeprav gre na koncu koncev velikokrat tudi za posluh zdravnika samega. Zato hvala dr. Anže Gošte med obravnavo nevroborelioze. In hvala tudi dr. Bojanu Leskovšku, da sva takoj ob tokrat očitnem znaku lymske borelioze, ki sem ga, upam, da pravočasno opazila. takoj uporabila pravšnji antibiotik.

In zdaj, ko me bo cepivo proti KME obvarovalo vsaj proti meningitisu, ki mi ni tuj, bom poslala v kozji rok oba: bakterijsko okužbo borelioze in virusno okužbo klopnega meningoencefalitisa.

Kajti meningoencefalitis, na virusni osnovi, čeprav menda ne klopni, me je v ranem otroštvu pri štirih letih že obiskal. Bruhanje, slabost, trd vrat in na koncu omedlevica ter večmesečno zdravljenje v celjski bolnišnici pri že pokojnem pediatru dr.  Stanetu Stojanoviću.  Spomnim se hodnika v velenjskem domu, kjer sem zlezla v kot in začela bruhati ter nisem mogla premikati vratu… potem me je zmanjkalo, izgubila sem zavest in več tednov so mi v bolnišnico prinašali moje najljubše kiki bonbone. Ob odpustu naj bi Stojanović staršema dejal, da bo z mano vse v redu, samo naj si izberem umirjeno življenje in grem skozi njega kot princeska na zrnu graha. Ha, to je pa zdaj že druga pesem. Od pravljičnega in umirjenega vsakdana je na moji življenjski poti bolj malo ostalo, vendar pa si ljubezni do narave klopom navkljub ne dovolim vzeeti.

Cepite se proti KME dragi bralci portala Prisluhni si z Biserko: človek, družba, narava. In preglejte se zjutraj ali zvečer ali se postavite na ogled partnerju in partnerici, da se izognete nepotrebnim in neznosnim bolečinam, zapletom in znižate kakovost življenja tukaj in zdaj.

Za večjo odpornost organizma lahko postorimo še kaj

Ob zavedanju, da so začimbnice in dišave tiste, ki jih svet mikroorganizmov, bakterij, virusov ne marajo preveč, sem še dodatno začela krepiti svoje telo s pitjem doma pripravljenih zeliščnih napitkov. Ne delam pa si utvar, da lahko le ti zamenjajo kakovosten antibiotik ali ustrezno cepivo. In ne, nihče mi ni plačal za objavo tega prispevka. Zgolj mojo, zelo na kratko povzeto kalvarijo obolenja za nevroboreliozo delim z vami, da ne boste prehodili podobne poti. Pomembno je, da si prisluhnete in se ne pustite odgnati, ko vam pripovedujejo, da vam nič ni, da bo že minilo, da to pa ni urgentno…

Borite se zase in vztrajajte pri odgovorih na vprašanje zakaj vas telo neznosno boli.